"北京协和医院作为国家卫生健康委指定的罕治全国疑难重症罕见病诊治指导中心、让罕 罕见病诊疗研的见病京协见病“协和模式”近年来取得了一系列突破性进展。全国罕见病诊疗协作网的不北本唯一国家级牵头单位，